Crowdfunding: help mee dat mijn dochter (4) kan blijven zien!

Jan-Jaap Hamers

Still to go

from €400.000 (0%)

Door de (erfelijke) oogziekte retinitis pigmentosa zie ik bijna niets meer. Mijn dochter is draagster van dezelfde erfelijke oogaandoening. De wetenschap dat zij dezelfde visuele beperkingen kan krijgen als ik, doet me heel veel pijn. Ik wil er alles aan doen om te zorgen dat zij niet, zoals ik, in de toekomst zeer slechtziend of blind wordt. Er is hoop en daarvoor kan er een onderzoek gestart worden maar daar is geld voor nodig. Veel geld... Daarom doe ik een oproep aan iedereen geef voor dit onderzoek! Geef voor de toekomst van mijn dochter! Hoe klein of groot ook. Samen zijn we heel sterk.

Van lab naar kliniek
Camiel Boon: “Het zou fijn zijn als we voor Jan-Jaaps dochtertje in een vroeg stadium al kunnen bepalen welke behandeling het beste is, zodat ze blijft zien.” Prof. dr. Camiel Boon, werkzaam in het VUmc, wil met onderzoek een oplossing vinden voor de mutatie in het RPGR-gen.

Voor mij is dit onderzoek te laat. Maar niet voor mijn dochter en vele andere. Graag zou dokter Boon een postdoc (senior onderzoeker) voor vijf jaar willen aanstellen die specifiek onderzoek gaat doen naar het RPGR-gen.

Camiel Boon:“Een belangrijke vraag is waarom vrouwelijke draagsters ook visuele klachten kunnen krijgen. Vooral het ontstaan van de ernstige bijziendheid is interessant, zoals ook bij het dochtertje van Jan-Jaap. De uitkomsten helpen om te bepalen in welke fase een bepaalde behandeling effectief is. En daarnaast levert het ook informatie voor het myopieonderzoek op.”

Voor dit vijfjarige onderzoek is 400.000 euro nodig. Als dit bedrag niet binnenkomt dan kan dit onderzoek niet gestart worden. Alleen samen zorgen we ervoor dat mijn dochter kan blijven zien. Wat geef jij?


Alvast bedankt namens mij en mijn vrouw Jessica


Note: Onlangs ging een lang gekoesterde wens in vervulling. Met mijn vrouw en dochter zag ik het Noorderlicht in Lapland. Ik koester het dat ik dit met mijn laatste beetje zicht kon ervaren, samen met de mensen van wie ik houd. De indrukwekkende reis is vastgelegd en vanaf nu te zien op oogfonds.nl

 

Make sure my daughter can keep seeing!

Due to the (hereditary) eye disease retinitis pigmentosa, I can hardly see anything anymore. My daughter carries the same hereditary eye condition. The knowledge that she may suffer from the same visual impairment as I do, hurts me deeply. I want to do everything I can to ensure that she does not become very visually impaired or blind in the future, like me. There is hope: scientific research is waiting to start as soon as the necessary funds have been collected. A lot of money is needed... That's why I call on everyone to give for this research! Give for my daughter's future! No matter how small or large. Together we are strong.

From lab to clinic

Camiel Boon: "It would be nice if we could determine at an early stage which treatment is best for Jan-Jaap's daughter, so that she continues to see."

Prof. dr. Dr Camiel Boon, who works at the VUmc, wants to use research to find a solution for the mutation in the RPGR gene. This investigation is too late for me. But not for my daughter and many others. Dr. Boon would like to appoint a postdoc (senior researcher) for five years who will conduct specific research into the RPGR gene.

Camiel Boon: “The gene should only affect males. An important question is why female carriers can also develop visual complaints. The possibity of developing severe myopia is especially interesting, as is the case with Jan-Jaap's daughter. The results help to determine in which phase a particular treatment is effective. In addition, it also provides information for myopia research.”

€400.000 is needed for this five-year study. If this amount is not received, this investigation can't start. Only together we will be able to ensure that my daughter can continue to see. What do you give?

Thank you in advance on behalf of me and my wife Jessica.

Note: Recently, a long-cherished wish came true. I saw the northern lights in Lapland with my wife and daughter. I cherish that I have experienced this with my last bit of sight, along with the people I love. The impressive journey has been recorded and can now be watched on oogfonds.nl

 

Raised €250

Raised €500

Raised €1.000

Received first donation

Received 10 donations

Received 25 donations

Received 50 donations

Posted a blog update

Show more
View all
28-03-2022 | 22:02
23-02-2022 | 16:15
18-02-2022 | 13:29
18-02-2022 | 12:34 Ik was erg onder de indruk van het verhaal en de documentaire van mijn collega Jan-Jaap. Veel succes met de actie, ik hoop dat het bedrag snel groeit. Het ga jullie goed.
18-02-2022 | 09:43 Van je KPN collega Jolijn