Crowdfunding: hoopgevend onderzoek naar uitgezaaid oogmelanoom

Nog te gaan

van totaal € 30.000 (40%)

Oogmelanoom: levensbedreigend maar er is hoop!  

Sam (41 jaar, vader van drie kinderen) werd vlak voor de zomer van 2019 plotseling geconfronteerd met een oogmelanoom. Zijn oog is samen met de tumor verwijderd. De kanker bleek niet uitgezaaid. Gelukkig, want er zijn geen behandelingen voor uitgezaaid oogmelanoom. In veel gevallen betekent de diagnose een doodvonnis. Gelukkig voor Sam en zijn gezin valt hij in de laag-risico-groep, waardoor hij ‘slechts’ 10 tot 15 procent kans heeft op uitzaaiingen in de komende 5 jaar. Een spannend gegeven! Prof. dr. Martine Jager heeft in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) een bijzonder hoopgevend wetenschappelijk onderzoek klaarliggen naar uitgezaaid oogmelanoom. Innovatief onderzoek! Een deel van het geld dat nodig is om het onderzoek uit te kunnen voeren, is er al. Er is hoop, maar nog onvoldoende geld. We moeten toch met z’n allen het restant bijeen kunnen brengen!  

Maak dit onderzoek mogelijk. Iedere euro die jij doneert, wordt door het Oogfonds verdubbelt. En zoals dat hoort bij crowdfunding, krijg je er iets voor terug.

Sam heeft samen met zijn vrouw en kinderen (12, 10, 9 jaar) al meer dan 10.000 euro weten te in te zamelen door mee te doen aan de Zevenheuvelenloop. Als één familie al een derde van het benodigde geld kan inzamelen, dan moet het toch lukken om een derde (10.000 euro) met z’n allen bij elkaar te brengen, waarbij het Oogfonds eenzelfde bedrag toevoegt. En dan zijn we er!  Dan geven we hoop aan alle oogmelanoom-patiënten.  

Alleen samen geven we oogmelanoom-patiënten een zichtbaar betere toekomst. Wat geef jij? 

Deze crowdfundingactie loopt tot en met 12 januari 2020. Vanzelfsprekend houden we alle donateurs op de hoogte van de voortgang van het onderzoek.  

Bedankt namens  

Sam en zijn gezin  
Prof. dr. Martine Jager (LUMC) 
Edith Mulder (Oogfonds) 

 

Een oogmelanoom is een kwaadaardige tumor in het oog. Het is dus eigenlijk oogkanker. Andere woorden voor oogmelanoom zijn uvea-melanoom en oculair melanoom.  

Oogmelanomen komen weinig voor. Per jaar zijn er ongeveer zes à zeven nieuwe patiënten per miljoen inwoners. De meeste mensen die een oogmelanoom krijgen, zijn tussen de vijftig en zeventig jaar oud, maar het komt soms ook bij jongere mensen voor. Over de oorzaak ervan is weinig bekend.  

Hoe ontstaat een oogmelanoom?

Een oogmelanoom ontstaat uit de pigmentcellen van de uvea van het oog. De uvea bestaat uit de iris (regenboogvlies), het straalvormig lichaam (corpus ciliare) en het vaatvlies (choroidea). De iris ligt aan de voorkant van het oog en geeft onze ogen kleur. Het vaatvlies is een netwerk van bloedvaatjes achterin het oog. Het straalvormig lichaam ligt op de overgang tussen het vaatvlies en de iris. Oogmelanomen ontstaan meestal in het vaatvlies of het straalvormig lichaam. Ze bevinden zich vaak aan de binnenkant van het oog en zijn dus niet in de spiegel te zien. Een melanoom in het oog kan uitzaaien naar de rest van het lichaam. 

Symptomen van een oogmelanoom

Meestal wordt een oogmelanoom ontdekt omdat iemand een of meerdere van de volgende klachten heeft: 

  • Wazig zien 
  • Een vervormd beeld zien 
  • Uitval van een stuk van het gezichtsveld
  • Het zien van vlekjes
  • Het zien van lichtflitsen 

Deze klachten kunnen ook bij andere oogziekten voorkomen. In ongeveer een derde van de gevallen wordt een melanoom in het oog toevallig ontdekt bij een routinecontrole door de oogarts.  

Behandeling van oogmelanoom

Een oogmelanoom is een vorm van kanker en moet op de juiste manier worden behandeld. Het belangrijkste doel van de behandeling is het uitschakelen van de tumor. Het behoud van het zicht staat op de tweede plaats. Er zijn vier manier om een oogmelanoom te behandelen: 

  1. Rutheniumbestraling:
    Bij deze behandeling wordt een klein radioactief geladen schildje aan de buitenkant van het oog geplaatst ter hoogte van het oogmelanoom. Het schildje blijft drie tot tien dagen zitten en geeft straling af. Na de behandeling zal het melanoom langzaam verschrompelen. Zo nodig kan de behandeling worden herhaald. Rutheniumbestraling wordt vooral gebruikt bij kleine tot middelgrote oogmelanomen. Door de behandeling kunnen het netvlies en de oogzenuw beschadigd raken, waardoor het zicht in het bestraalde oog vermindert. Deze beschadigingen kunnen na enkele maanden of jaren nog ontstaan. 
  2. Stereotactische bestraling: 
    Bij deze behandeling wordt het melanoom van verschillende kanten uitwendig bestraald. Het stralingsapparaat beweegt daarbij rond het hoofd. Hierdoor kan het melanoom heel nauwkeurig worden bestraald en wordt het omliggende weefsel zo min mogelijk beschadigd. Deze behandeling is met name geschikt als het oogmelanoom te groot of te dik is voor een schildje. Maar ook kleinere melanomen kunnen ermee worden behandeld. Ook deze behandeling kan op de korte en lange termijn bijwerkingen geven. 
  3. Protonenbestraling:
    Dit is een uitwendige bestraling van het oogmelanoom met protonen. Protonen zijn kleine, positief geladen deeltjes. Het voordeel van deze vorm van bestraling is, dat de meeste straling precies in het melanoom terechtkomt. Protonenbestraling kan bijvoorbeeld goed gebruikt worden als het oogmelanoom op een lastige plek zit.  
  4. Verwijdering van het oog: 
    Als geen enkele vorm van bestraling mogelijk is, moet het oog worden verwijderd. Een ander woord hiervoor is enucleatie. Vier tot zes weken na het verwijderen van het oog kan een oogprothese worden aangemeten. Het verwijderen van het oog is niet pijnlijk, maar het is wel emotioneel zwaar. Ook zal na de operatie het gezichtsvermogen anders zijn. Kijken met één oog is heel anders dan met twee ogen.

De behandeling van oogmelanomen vindt plaats in enkele gespecialiseerde ziekenhuizen. 

Leven met een oogmelanoom

Nadat het oog is bestraald of verwijderd, kunnen er geen nieuwe uitzaaiingen (metastasen) ontstaan. Wel is het mogelijk dat er al vóór de behandeling onzichtbare micro-uitzaaiingen in het lichaam aanwezig waren. Deze kunnen uitgroeien tot nieuwe tumoren. Ongeveer de helft van de oogmelanoompatiënten krijgt hier binnen tien jaar mee te maken. Daarom worden mensen die behandeld zijn aan een oogmelanoom de eerste jaren nog regelmatig gecontroleerd.
 

Kies een bedrag
€ 5 Doneren Een drankje minder voor een vleugje hoop - Tijdens de kerstborrels dit jaar koop je een drankje minder, maar geef je een vleugje hoop aan al die oogmelanoom-pa tiënten voor wie er (nog) geen behandelingen zijn. 8 donateurs € 25 Doneren Oogfonds hardloopshirt - Het Oogfonds hardloopshirt is niet te koop, maar speciaal voor deze actie verkrijgbaar bij een donatie van € 25,- Ben je sportief? Dan is dit je kans. 2 donateurs Nog 3 beschikbaar € 30 Doneren Huidverzorgingspakket Weleda - Wat eet jouw huid vandaag? Met deze huidverzorgingsproducten van Weleda geef jij jouw huid wat het verdient. Het pakket bestaat uit Skin Food crème (75 ml), Lip Balm en Butter t.w.v. € 29,47 per pakket. 3 donateurs Nog 2 beschikbaar € 40 Doneren 2 toeganskaarten MuZIEum  - In het MuZIEum ervaart iedereen - voor een moment - wat het betekent om blind of slechtziend te zijn. Een eye-opener voor jong tot oud. Je ontvangt twee toegangskaarten voor een bezoek op een datum naar keuze. Nog 8 beschikbaar € 40 Doneren 2 toegangskaarten Van Gogh Museum - Ontdek de meesterwerken van Vincent van Gogh in het Van Gogh Museum in Amsterdam. Je ontvangt twee toegangskaarten voor een bezoek op een datum naar keuze. Nog 25 beschikbaar € 50 Doneren Fotoboek MIJN geZICHT - Fotograaf Murk Schaafsma bracht een bijzondere fotoserie tot stand: MIJN geZICHT. Voor dit project maakte hij portretfoto’s, besprak met de geportretteerden wat zij zien en vervolgens verbeeldde hij hun zicht. De foto’s vormen samen met de beschrijving een indrukwekkend fotoboek. 1 donateur Nog 19 beschikbaar € 150 Doneren Fotoshoot - Op de foto met je gezin, je geliefde of een portretfoto voor op Linkedin? Fotograaf Irene Vijfvinkel biedt 2 fotoshoots aan op een locatie naar keuze (straal 20 km rond Utrecht). Je ontvangt 5 digitale foto’s bewerkt in kleur én zwart-wit. Een tastbare herinnering! 1 donateur Nog 1 beschikbaar € 250 Doneren Specsavers (zonne) brilmontuur - Ben je toe aan een nieuwe bril? Geef en ontvang een tegoedbon van Specsavers en laat een (zonne)bril naar keuze aanmeten t.w.v. € 229,-. 2 donateurs Nog 1 beschikbaar € 500 Doneren Kennismiddag over wetenschappelijk oogonderzoek LUMC - Voor iedereen die geïnteresseerd is in oogtumoren: kom naar een te plannen bijeenkomst in het LUMC over de huidige ontwikkelingen over tumoren in de oogheelkunde. Toonaangevende sprekers zullen hun kennis met je delen. Een unieke kans! Prijs is p.p. en datum in overleg. Nog 20 beschikbaar € 1.000 Doneren Fototentoonstelling MIJN geZICHT - Fotograaf Murk Schaafsma en het Oogfonds brachten samen een bijzondere fotoserie tot stand: MIJN geZICHT. Voor dit project maakte hij portretfoto’s, besprak met de geportretteerden wat zij zien en vervolgens verbeeldde hij hun zicht. De foto’s zijn verwerkt in een indrukwekkende tentoonstelling. Nog 1 beschikbaar € 1.000 Doneren Training 'Design Thinking in a Day' (1 persoon) - Ontwerpdenken is gebaseerd op logica, verbeeldingskracht en intuïtie. Het toepassen van design thinking betekent vanuit de eindgebruiker denken – niet vanuit het product of het beleid. De methode is ook geschikt voor het oplossen van ingewikkelde organisatieproblemen. Inspiratie voor op de werkvloer! Nog 1 beschikbaar € 2.500 Doneren Rondleiding afdeling Oogheelkunde LUMC  - Heb je een grote belangstelling voor het wetenschappelijke onderzoek rond oogmelanoom en wil je diepgang? Kom samen met enkele vrienden of familieleden (voor 1-3 personen) naar het LUMC voor een persoonlijke uitleg en rondleiding door een hoogleraar van de afdeling Oogheelkunde en stel vragen tijdens een smakelijke lunch. Dit geeft nieuwe inzichten en de meest actuele kennis. Een unieke kans! Datum in overleg. Nog 5 beschikbaar Ander Bedrag Anders  - Ik wil zelf een bedrag bepalen
Bekijk alle

Zoeken naar doorbraak voor oogmelanoom patiënten!

03-12-2019 | 12:07 Oogkanker is een levensbedreigende oogziekte. Er is geen behandeling voor patiënten met uitgezaaid oogmelanoom. Prof. dr. Martine Jager (LUMC) ziet grote hoop in het onderzoek van de Indiase arts-onderzoeker Mitalesh Singh. Singh wil onderzoeken of de immuun-huishouding van het oog de tumorcellen beïnvloedt; een nieuwe onderzoeksrichting met mogelijk behandelingen tot gevolg. Het Oogfonds wil dit onderzoek (€ 30.000) mogelijk maken en verdubbelt elke euro die jij geeft voor 1 januari 2020. En jij ontvangt voor jouw gift een uniek cadeau naar keuze!Zo maken we samen nieuw oogonderzoek mogelijk en geven we hoop aan patiënten met (uitgezaaid) oogmelanoom. Wat geef jij? Klik hier om direct te doneren.   Meer weten over het onderzoek: http://bit.ly/mitalesh Meer weten over het Oogfonds: www.oogfonds.nl
Lees meer