Crowdfunding: hoopgevend onderzoek naar uitgezaaid oogmelanoom
Oogmelanoom: levensbedreigend maar er is hoop!
Sam (41 jaar, vader van drie kinderen) werd vlak voor de zomer van 2019 plotseling geconfronteerd met een oogmelanoom. Zijn oog is samen met de tumor verwijderd. De kanker bleek niet uitgezaaid. Gelukkig, want er zijn geen behandelingen voor uitgezaaid oogmelanoom. In veel gevallen betekent de diagnose een doodvonnis. Gelukkig voor Sam en zijn gezin valt hij in de laag-risico-groep, waardoor hij ‘slechts’ 10 tot 15 procent kans heeft op uitzaaiingen in de komende 5 jaar. Een spannend gegeven! Prof. dr. Martine Jager heeft in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) een bijzonder hoopgevend wetenschappelijk onderzoek klaarliggen naar uitgezaaid oogmelanoom. Innovatief onderzoek! Een deel van het geld dat nodig is om het onderzoek uit te kunnen voeren, is er al. Er is hoop, maar nog onvoldoende geld. We moeten toch met z’n allen het restant bijeen kunnen brengen!
Maak dit onderzoek mogelijk. En zoals dat hoort bij crowdfunding, krijg je er iets voor terug.
Sam heeft samen met zijn vrouw en kinderen (12, 10, 9 jaar) al meer dan 10.000 euro weten te in te zamelen door mee te doen aan de Zevenheuvelenloop. Als één familie al een derde van het benodigde geld kan inzamelen, dan moet het toch lukken om een derde (10.000 euro) met z’n allen bij elkaar te brengen, waarbij het Oogfonds eenzelfde bedrag toevoegt. En dan zijn we er! Dan geven we hoop aan alle oogmelanoom-patiënten.
Alleen samen geven we oogmelanoom-patiënten een zichtbaar betere toekomst. Wat geef jij?
Deze crowdfundingactie loopt tot en met 13 januari 2020. Vanzelfsprekend houden we alle donateurs op de hoogte van de voortgang van het onderzoek.
Bedankt namens
Sam en zijn gezin
Prof. dr. Martine Jager (LUMC)
Edith Mulder (Oogfonds)
Een oogmelanoom is een kwaadaardige tumor in het oog. Het is dus eigenlijk oogkanker. Andere woorden voor oogmelanoom zijn uvea-melanoom en oculair melanoom.
Oogmelanomen komen weinig voor. Per jaar zijn er ongeveer zes à zeven nieuwe patiënten per miljoen inwoners. De meeste mensen die een oogmelanoom krijgen, zijn tussen de vijftig en zeventig jaar oud, maar het komt soms ook bij jongere mensen voor. Over de oorzaak ervan is weinig bekend.
Hoe ontstaat een oogmelanoom?
Een oogmelanoom ontstaat uit de pigmentcellen van de uvea van het oog. De uvea bestaat uit de iris (regenboogvlies), het straalvormig lichaam (corpus ciliare) en het vaatvlies (choroidea). De iris ligt aan de voorkant van het oog en geeft onze ogen kleur. Het vaatvlies is een netwerk van bloedvaatjes achterin het oog. Het straalvormig lichaam ligt op de overgang tussen het vaatvlies en de iris. Oogmelanomen ontstaan meestal in het vaatvlies of het straalvormig lichaam. Ze bevinden zich vaak aan de binnenkant van het oog en zijn dus niet in de spiegel te zien. Een melanoom in het oog kan uitzaaien naar de rest van het lichaam.
Symptomen van een oogmelanoom
Meestal wordt een oogmelanoom ontdekt omdat iemand een of meerdere van de volgende klachten heeft:
- Wazig zien
- Een vervormd beeld zien
- Uitval van een stuk van het gezichtsveld
- Het zien van vlekjes
- Het zien van lichtflitsen
Deze klachten kunnen ook bij andere oogziekten voorkomen. In ongeveer een derde van de gevallen wordt een melanoom in het oog toevallig ontdekt bij een routinecontrole door de oogarts.
Behandeling van oogmelanoom
Een oogmelanoom is een vorm van kanker en moet op de juiste manier worden behandeld. Het belangrijkste doel van de behandeling is het uitschakelen van de tumor. Het behoud van het zicht staat op de tweede plaats. Er zijn vier manier om een oogmelanoom te behandelen:
-
Rutheniumbestraling:
Bij deze behandeling wordt een klein radioactief geladen schildje aan de buitenkant van het oog geplaatst ter hoogte van het oogmelanoom. Het schildje blijft drie tot tien dagen zitten en geeft straling af. Na de behandeling zal het melanoom langzaam verschrompelen. Zo nodig kan de behandeling worden herhaald. Rutheniumbestraling wordt vooral gebruikt bij kleine tot middelgrote oogmelanomen. Door de behandeling kunnen het netvlies en de oogzenuw beschadigd raken, waardoor het zicht in het bestraalde oog vermindert. Deze beschadigingen kunnen na enkele maanden of jaren nog ontstaan. -
Stereotactische bestraling:
Bij deze behandeling wordt het melanoom van verschillende kanten uitwendig bestraald. Het stralingsapparaat beweegt daarbij rond het hoofd. Hierdoor kan het melanoom heel nauwkeurig worden bestraald en wordt het omliggende weefsel zo min mogelijk beschadigd. Deze behandeling is met name geschikt als het oogmelanoom te groot of te dik is voor een schildje. Maar ook kleinere melanomen kunnen ermee worden behandeld. Ook deze behandeling kan op de korte en lange termijn bijwerkingen geven. -
Protonenbestraling:
Dit is een uitwendige bestraling van het oogmelanoom met protonen. Protonen zijn kleine, positief geladen deeltjes. Het voordeel van deze vorm van bestraling is, dat de meeste straling precies in het melanoom terechtkomt. Protonenbestraling kan bijvoorbeeld goed gebruikt worden als het oogmelanoom op een lastige plek zit. -
Verwijdering van het oog:
Als geen enkele vorm van bestraling mogelijk is, moet het oog worden verwijderd. Een ander woord hiervoor is enucleatie. Vier tot zes weken na het verwijderen van het oog kan een oogprothese worden aangemeten. Het verwijderen van het oog is niet pijnlijk, maar het is wel emotioneel zwaar. Ook zal na de operatie het gezichtsvermogen anders zijn. Kijken met één oog is heel anders dan met twee ogen.
De behandeling van oogmelanomen vindt plaats in enkele gespecialiseerde ziekenhuizen.
Leven met een oogmelanoom
Nadat het oog is bestraald of verwijderd, kunnen er geen nieuwe uitzaaiingen (metastasen) ontstaan. Wel is het mogelijk dat er al vóór de behandeling onzichtbare micro-uitzaaiingen in het lichaam aanwezig waren. Deze kunnen uitgroeien tot nieuwe tumoren. Ongeveer de helft van de oogmelanoompatiënten krijgt hier binnen tien jaar mee te maken. Daarom worden mensen die behandeld zijn aan een oogmelanoom de eerste jaren nog regelmatig gecontroleerd.
Latest blogs
View all