Stop Stargardt
De oogziekte van Stargardt vernietigt langzaam je zicht. In het midden van je gezichtsveld verschijnt een wazige vlek die steeds groter wordt. Stel jezelf eens voor dat de wereld die je kent langzaam verdwijnt. Iemand in de ogen kijken lukt dan niet meer. Mensen herkennen, lukt niet meer. Net als lezen...
Een van de patiënten met deze oogziekte is Corné Hermans. Hij is twaalf jaar en heeft 80 procent zichtverlies, maar hij wil niets liever dan schrijver worden! Corné vindt zichzelf beslist niet zielig. Het ergste aan zijn ziekte vindt hij dat hij steeds minder kan zien. Juist omdat hij zo van lezen en schrijven houdt. Hij heeft al meerdere boeken op zijn naam staan en het Oogfonds heeft een van deze boeken in een kleine en exclusieve oplage laten drukken. De opbrengst gaat naar zeer hoopgevend wetenschappelijk onderzoek om oplossing te vinden voor deze oogziekte.
Professor Rob Collin ontwikkelt een moleculaire pleister, waarmee het genetisch defect kan worden afgeplakt en de oogziekte geen kans heeft. Het ontwikkelen van therapeutische strategieën voor Stargardt is een langdurige studie. Voor 1.000 euro kan er één pleister getest worden op één specifieke gen-mutatie. Om alle mogelijke pleisters te kunnen testen op alle mogelijke mutaties is veel geld nodig. Maar met de juiste financiële injectie kan Collin met zijn onderzoek deze aandoening, die veel jonge mensen treft, een halt toeroepen.
“Als wij de weg vrij kunnen maken om sneller tot een effectieve en toch veilige behandeling te komen, kan dat in de toekomst voor meerdere patiënten uitkomst bieden.”
- Professor Rob Collin, arts-onderzoeker
Geef & ontvang!
Het Oogfonds is geraakt door het verhaal van Corné en heeft besloten een extra bedrag beschikbaar te stellen voor dit onderzoek. Ook lieten we het boek van Corné drukken en dat bieden we hier aan. Aan jou. Kom ook in actie en draag bij aan het onderzoek dat Stargardt een halt toe roepen moet. Koop het boek of schrijf je bijvoorbeeld in voor een voorleessessie van Corné of Ronald Giphart. Misschien ben je wel toe aan een leuke nieuwe zonnebril!
Koop iets leuks voor jezelf of iemand anders en draag bij aan de toekomst van mensen zoals Corné en ontvang er zelf(s) iets voor terug. Samen stoppen we de ziekte van Stargardt!
“Schrijven doe ik het allerliefst!"
“En in de avonturen doen de hoofdpersonen alles zonder beperkingen", vertelt Corné. Daar ben ik wel eens jaloers op. Mijn zicht kan iedere dag slechter worden, daar heb ik geen controle op. Het ergste aan mijn oogziekte vind ik dat mijn zicht steeds slechter wordt. Daar moet ik weleens om huilen. Vooral als ik weer eens merk dat ik iets niet kan, wat kort daarvoor nog wel lukte.”
Corné Hermans is 12 jaar en leeft met de oogziekte van Stargardt. In plaats van 100 procent ziet hij nu nog 20 procent. Dat kost hem energie. Energie die hij liever besteedt aan het schrijven van boeken! Hij hoopt dat er in de toekomst een medicijn wordt uitgevonden, zodat zijn zicht in ieder geval niet slechter wordt. In de tussentijd gaat hij niet stil in een hoekje zitten. Hij schrijft fantastische verhalen waarbij zijn visuele beperking geen rol speelt. Samen met Corné hebben wij, het Oogfonds en kunstZussies, ervoor gezorgd dat er nu een prachtig boekje ligt met een hilarisch en spannend verhaal over de buurthonden van de jongens.
Pak't bot! schreef Corné voor zijn broer Pierre. Hij heeft ook de ziekte van Stargardt, maar ook autisme en een verstandelijke beperking. Hij heeft het leesniveau van een zesjarige en daar heeft Corné rekening mee gehouden in het (voorlees)boek.
Koop je zijn boek, dan steun je wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Stargardt en help je Corné zijn droom te realiseren!
Pleister erop!
De ziekte van Stargardt is een oogziekte die ontstaat door fouten (mutaties) in het gen ABCA4. De ziekte, die meestal begint op de kinderleeftijd, tast het centrale deel van het netvlies (de macula) aan, waardoor scherp zien steeds moeilijker wordt. ABCA4 is een vrij groot gen. Fouten op veel verschillende plaatsen in dat gen leiden tot de ziekte. Daarom moet goed naar het gehele gen worden gekeken om de exacte ziekteverwekkende mutaties te vinden.
Meer genetische oorzaken gevonden
In een groot internationaal onderzoek is bij meer dan duizend patiënten met de ziekte Stargardt zonder duidelijke genetische oorzaak nu naar het complete gen gekeken. “Daarvoor hebben we een nieuwe techniek gebruikt, die halfautomatisch en kosteneffectief kon worden uitgevoerd. Op deze manier vonden we alsnog bij 448 patiënten een genetische oorzaak, waarvan meer dan een kwart ongebruikelijk waren.”
Deze ontdekking geeft veel nieuwe mogelijkheden. Ons doel is om een moleculaire pleister op maat te ontwikkelen, waarmee we deze afwijkingen kunnen afplakken.
Zo’n microscopisch kleine moleculaire pleister hebben we eerder voor een andere netvliesaandoening ontwikkeld en is uitermate geschikt om ook in te zetten tegen de ziekte Stargardt. Om onze kennis om te zetten in een behandeling is nog veel geld nodig.
‘‘Deze innovatieve behandeling heeft de potentie om in de toekomst het zicht van duizenden oogpatiënten te redden. Maakt u samen met ons en arts-onderzoekers, dit onderzoek mogelijk?’’
Professor Rob Collin, Radboudumc
Latest blogs
View all
€ 15.182 voor Stop Stargardt!
03-08-2021 | 10:13 Onze crowdfundingsactie om de ziekte van Stargardt een halt toe te roepen is succesvol afgesloten en overtrof al onze verwachtingen! Binnen 2,5 maand haalden we met vele donateurs én onze jonge schrijver Corné Hermans 15.182 euro op. Stop Stargardt ging eind april van start met de overhandiging van het boek ‘Pak het bot’ aan schrijver en Oogfonds-ambassadeur Ronald Giphart. Stargardt-patiënt Corné (12) schreef een meeslepend verhaal over twee zwarte hondjes en hun verrassende belevenissen. Zijn debuut werd uitgegeven door het Oogfonds en de opbrengst gaat naar wetenschappelijk oogonderzoek tegen deze erfelijke oogziekte. Veelbelovend wetenschappelijk onderzoek Door de ziekte van Stargardt ziet Corné nog maar 20 procent. Met de actie Stop Stargardt haalde het Oogfonds geld op voor een veelbelovende wetenschappelijke behandeling tegen deze oogaandoening. Naast de verkoop van Pak het bot’ organiseerden we onder meer voorleessessies, een webinar van professor Rob Collin en een sponsorloop door basisschool de Vink uit Voorschoten. In Naturalis kwam de Leidse wethouder Yvonne van Delft het boek van Corné signeren met een simulatiebril op. Ruim boven streefbedrag De actie om Stargardt een halt toe te roepen was een groot succes! Na één maand verhoogden we ons streefbedrag van 10.000 naar 15.000 euro. En dit bedrag hebben we ruimschoots gehaald! In het Radboudumc in Nijmegen overhandigen we woensdag 21 juli een cheque van 15.182 euro aan professor en arts-onderzoeker Rob Collin. Hij is bezig met het ontwikkelen van een moleculaire pleister waarmee het genetisch defect kan worden afgeplakt en de oogziekte geen kans heeft. Stop Stargardt! Dankzij acties en gulle donaties van 374 mensen kunnen we iets substantieels doen aan de vernietigende gevolgen van de ziekte van Stargardt. Zodat Corné en andere (vaak jonge) patiënten kunnen blijven zien waar ze van houden! Dit zeggen onze donateurs: "Onderzoek is zo vreselijk belangrijk en ik ben trots op wat Corné samen met het Oogfonds hier al bereikt heeft. Het is dapper om op zo een jonge leeftijd je zo kwetsbaar op te durven stellen. Je bent een inspiratie voor ons allemaal!" "Blindheid wens je niemand toe! Snelheid van onderzoek en vooral toepassing op korte termijn wel! Ik hoop dat ik met mijn donatie hier aan kan bijdragen...heel veel succes!!" "Onderzoek naar therapie voor oogziektes zoals de ziekte van Stargardt en maculadegeneratie vind ik erg belangrijk, want een goed zicht is een kostbaar bezit." Een speciale dank aan Ronald Giphart, Corné, meester Job en basisschool de Vink uit Voorschoten, Naturalis, Rob Collin, wethouder Yvonne van Delft en farmaceutisch bedrijf Novartis en vele anderen. Foto: Benno Neeleman Onderzoek volgen? Op de hoogte blijven van de voortgang van dit onderzoek? Schrijf je hier in voor onze nieuwsbrief.Sponsors
