Stop Stargardt

Still to go

from € 10.000 (0%)

De oogziekte Stargardt maakt je langzaam blind. In het midden van je gezichtsveld verschijnt een vlek die steeds groter en waziger wordt. De wereld die je kent verdwijnt langzaam. Iemand in de ogen kijken, lukt niet meer. Mensen herkennen, lukt niet meer. Lezen, lukt niet meer... Stel je eens voor dat jou dat overkomt.

Een van de patiënten met deze oogziekte is Corné. Hij is twaalf jaar en hij wil niets liever dan schrijver worden! Hij is voor 80% blind. Corné noemt zichzelf beslist niet zielig, maar het ergste aan zijn ziekte vindt hij wel dat hij steeds minder kan zien. Juist omdat hij zo van lezen en schrijven houdt. Hij heeft al meerdere boeken op zijn naam staan en één daarvan is onlangs naar de drukker gegaan om met de verkoop geld op te halen voor wetenschappelijk oogonderzoek.

Dit onderzoek is hoopgevend voor Corné. Professor Rob Collin ontwikkelt een moleculaire pleister, waarmee het genetisch defect kan worden afgeplakt en de oogziekte geen kans heeft. Het ontwikkelen van therapeutische strategieën voor Stargardt is een langdurige studie, maar voor iedere 1.000 euro extra kan er voor één extra gen-mutatie gekeken worden naar een mogelijke moleculaire pleister en die test hij met zijn team. Een fantastische ontwikkeling!
 
“Als wij de weg vrij kunnen maken om sneller tot een effectieve en toch veilige behandeling te komen, kan dat in de toekomst voor meerdere patiënten uitkomst bieden. 
- Professor Rob Collin, arts-onderzoeker 

Geef & ontvang! 

Het Oogfonds is geraakt door het verhaal van Corné en heeft besloten een extra bedrag beschikbaar te stellen voor dit onderzoek. Ook lieten we het boek van Corné drukken en dat bieden we hier aan. Aan jou. We hopen dat je ook iets extra's wilt doen om dit onderzoek mogelijk te maken. Koop bijvoorbeeld het boek van Corné of schrijf je bijvoorbeeld in voor een voorleessessie van Oogfonds-ambassadeur Ronald Giphart. Er samen voor zorgen dat er minder kinderen slechtziend worden door de ziekte van Stargardt, dat is ons doel.

Stop Stargardt! Draag bij aan de toekomst van Corné en alle anderen met de ziekte van Stargardt en ontvang er zelf(s) iets voor terug.

 

“Schrijven doe ik het allerliefst!"

 

“En in de avonturen doen de hoofdpersonen alles zonder beperkingen", vertelt Corné. Daar ben ik wel eens jaloers op. Mijn zicht kan iedere dag slechter worden, daar heb ik geen controle op. Het ergste aan mijn oogziekte vind ik dat mijn zicht steeds slechter wordt. Daar moet ik weleens om huilen. Vooral als ik weer eens merk dat ik iets niet kan, wat kort daarvoor nog wel lukte.”

Corné Hermans is 12 jaar en leeft met de oogziekte van Stargardt. In plaats van 100 procent ziet hij nu nog 20 procent. Dat kost hem energie. Energie die hij liever besteedt aan het schrijven van boeken! Hij hoopt dat er in de toekomst een medicijn wordt uitgevonden, zodat zijn zicht in ieder geval niet slechter wordt. In de tussentijd gaat hij niet stil in een hoekje zitten. Hij schrijft verhalen vol fantasie en één daarvan is onlangs naar de drukker gegaan! Het resultaat? Een prachtig boek en aandacht voor de oogziekte die zijn toekomst zo onzeker maakt.

Pak't bot! schreef Corné voor zijn broer Pierre. Hij heeft ook de oogziekte van Stargardt, maar ook autisme en een verstandelijke beperking. Hij heeft het leesniveau van een zesjarige en daar heeft Corné rekening mee gehouden in het (voorlees)boek.

Koop je zijn boek, dan steun je wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Stargardt en help je Corné zijn droom te realiseren! 

 

Pleister erop!

 

De ziekte van Stargardt is een oogziekte die ontstaat door fouten (mutaties) in het gen ABCA4. De ziekte, die meestal begint op de kinderleeftijd, tast het centrale deel van het netvlies (de macula) aan, waardoor scherp zien steeds moeilijker wordt. ABCA4 is een vrij groot gen. Fouten op veel verschillende plaatsen in dat gen leiden tot de ziekte. Daarom moet goed naar het gehele gen worden gekeken om de exacte ziekteverwekkende mutaties te vinden.  

Meer genetische oorzaken gevonden 

In een groot internationaal onderzoek is bij meer dan duizend patiënten met de ziekte Stargardt zonder duidelijke genetische oorzaak nu naar het complete gen gekeken. “Daarvoor hebben we een nieuwe techniek gebruikt, die halfautomatisch en kosteneffectief kon worden uitgevoerd. Op deze manier vonden we alsnog bij 448 patiënten een genetische oorzaak, waarvan meer dan een kwart ongebruikelijk waren.” 

Deze ontdekking geeft veel nieuwe mogelijkheden. Ons doel is om een moleculaire pleister op maat te ontwikkelen, waarmee we deze afwijkingen kunnen afplakken. 
Zo’n microscopisch kleine moleculaire pleister hebben we eerder voor een andere netvliesaandoening ontwikkeld en is uitermate geschikt om ook in te zetten tegen de ziekte Stargardt. Om onze kennis om te zetten in een behandeling is nog veel geld nodig. 

‘‘Deze innovatieve behandeling heeft de potentie om in de toekomst het zicht van duizenden oogpatiënten te redden. Maakt u samen met ons en arts-onderzoekers, dit onderzoek mogelijk?’’  

Professor Rob Collin, Radboudumc 

Choose an amount
€ 15 Donate Persoonlijke bedankmail van Corné - Doneer € 15,- aan het project Stop Stargardt en je ontvangt een persoonlijk bedankje van Corné. € 25 Donate Kaarten van de kunstZussies - Een set van 3 unieke bloemenkaarten ontworpen door de kunstZussies. De tante van Corné, Rosalie, heeft samen met haar kunstZussie vorm gegeven aan het zicht zoals Corné dat verwoord. "Ik zie nog ongeveer 20 procent. Daardoor mis ik pixels in mijn beeld en zien mijn hersenen dat als wazig". Deze prachtige kaarten zijn schitterend vormgegeven met minder pixels. 200 available € 35 Donate Uniek kinderboek van de jonge schrijver Corné Hermans, Pak het bot! - Pak het bot! is het geweldige debuut van aanstormend talent Corné Hermans. Hij schreef dit boek voor zijn broer Pierre. Beiden hebben de oogziekte Stargardt. In zijn boek beschrijft hij op hilarische wijze de avonturen van zijn buurthonden. Dit (voor)leesboek is geschikt voor kinderen vanaf 6 jaar. De inkomsten uit de verkoop van dit boek gaan rechtstreeks naar Stargardt onderzoek. 70 available € 40 Donate Voorleessessie door Corné uit eigen boek | 9 juni 16:00 uur - Wat is er mooier dan een voordracht van de auteur uit eigen boek! In deze voorleessessie leest Corné voor uit zijn boek Pak het bot. Als hij net zo mooi kan voorlezen als schrijven, belooft dit een fantastische en bijzondere digitale bijeenkomst te worden. Meld je aan en laat je meeslepen door zijn mooie verhaal. En weet dat jouw bijdrage volledig naar Stargardt onderzoek gaat. Na inschrijving verzenden wij een week voor de voorleessessie de link. € 50 Donate Voorleessessie Ronald Giphart | 3 juni 20:00 uur - Ronald Giphart heeft met veel bewondering het boek gelezen van Corné. Ronald kent de geheimen van het schrijversvak en weet ook wat een oogziekte voor effect heeft op toekomstdromen. Hij heeft zelf maculadegeneratie en er komt een moment dat zijn ogen hem in de steek gaan laten. Ronald vindt het ontzettend belangrijk dat er meer oogonderzoek wordt gedaan. Genieten van zijn voorleessessie is tevens bijdragen aan Stargardt-onderzoek. Meld je nu aan en de link wordt een week vooraf toegestuurd. € 50 Donate Pak het bot! de door Corné & Giphart gesigneerde versie - Doneer € 40,- en je ontvangt de door Corné en Giphart gesigneerde versie van Pak het bot! Het geweldige debuut van aanstormend talent Corné Hermans. Hij schreef dit boek voor zijn broer Pierre. Beiden hebben de oogziekte Stargardt. In zijn boek beschrijft hij op hilarische wijze de avonturen van zijn buurthonden. Dit (voor)leesboek is geschikt voor kinderen vanaf 6 jaar. De inkomsten uit de verkoop van dit boek gaan rechtstreeks naar Stargardt onderzoek. 26 available € 60 Donate Webinar Stargardt en de moleculaire pleister | 14 juni 16:00 uur - Professor Rob Collin verricht onderzoek naar de moleculaire pleister. Wat houdt de ziekte van Stargardt precies in, welk toonaangevend onderzoek vindt er nu plaats en wat doet de moleculaire pleister? En welk effect heeft dit onderzoek op maculadegeneratie in zijn algemeenheid. Prof. Rob Collin verzorgt een boeiend webinar op maandag 14 juni. Er is gelegenheid om tot een week vooraf vragen in te sturen naar a.tromp@oogfonds.nl. Na inschrijving ontvangt u een week vooraf de link naar de webinar. 200 available € 75 Donate Pearle zonnebril - De zomer komt er aan, tijd voor de zonnebril om jouw ogen te beschermen! Geef en ontvang een tegoedbon van Pearle t.w.v. € 69,-. Met deze zonnebril naar keuze, ga jij modieus de zomer in. 3 available € 1.000 Donate Logo op deze website - Sponsor Stargardt-onderzoek en in ruil daarvoor plaatsen we jullie (bedrijfs)logo op deze website. 2 available Other Amount Other  - I want to choose my own amount