Sisters on the run

Rennen, vliegen, springen, duiken, vallen, opstaan en weer doorgaan!
van totaal € 1.000 (0%)

Wij zijn Annabel, Hester, Lisenka en Elselien (tantes & moeder) en we kunnen nu niet langer blijven staan! .... Zo voelt het sinds we te horen kregen dat onze heerlijke, toen 7 jaar oude nichtje & dochter Esmee, RP heeft.
RP is een progressieve netvlies aandoening genaamd Retinitus Pigmentosa waarbij de lichtgevoelige cellen in het netvlies (ja, die staafjes & kegeltjes uit de biologieles) geleidelijk aan afsterven. Doordat dit van buiten naar binnen gebeurt, ontstaat er een (steeds nauwer wordende) visuele koker. Normaal zicht betekent een blikveld van zo'n 170-180 graden, Esmee zit 'inmiddels' op 11 graden en er is (nog!) geen behandeling mogelijk.


Wonderlijk genoeg zal deze 11 graden de meeste mensen in haar omgeving verbazen. Ze rent (nog) over 't schoolplein, zit als ze wedstrijdje doet met d'r broertje nog rustig achterstevoren op de fiets en zwemt als zeemeermin sierlijk door de onderwater hoepels. Toch sluipen de grenzen (en mogelijke aanpassingen) haar & ons leven binnen. Zo heeft ze op school een eigen beelscherm voor leesloep, lange afstand camera en het digibord, leert ze op een aangepast toetsenbord alvast blind typen en staat ze op de wachtlijst voor een Buddyhond. O ja en sinds gisteren heeft ze een bult op haar voorhoofd omdat ze die ene donkere stalen paal in het Rollerskate centrum net te laat zag...


Gelukkig is ze heel dapper & veerkrachtig en heeft ze een weergaloos aanpassingsvermogen en dus doen we gewoon nog zo veel als we willen. Alleen met wat meer haast. Want ook al weten we met ons verstand dat haar leven niet voorbij is als ze nog minder (of niets meer) ziet, toch blijft het deels nog wel zo voelen. En daarom kunnen we niet stil zitten of blijven staan! Er is namelijk werk aan de winkel! Esmee heeft nu nog zicht, haar zelfstandigheid groeit nog steeds en ze kan nu nog visueel van onze schitterende wereld genieten en we zouden er werkelijk alles voor geven om dat zo te houden!


Of 'we' dat gaan halen durf ik niet te zeggen, maar we hebben wel hoop.... hoop dat er op enig moment in haar leven behandeling mogelijk is, dat ze licht in haar mooie blauwe kijkers mag behouden, of misschien zelfs dat ze nog wat van haar verloren blikveld terug mag krijgen?! Die hoop komt vooral doordat er op meerdere plekken in de wereld wetenschappelijk onderzoek gedaan wordt naar RP en andere netvliesaandoeningen en keihard gezocht wordt naar een behandeling. En dat daarin echte vorderingen gemaakt worden! In verschillende takken van onderzoek (bijv. genetisch of stamcel) zijn onderzoekers de laboratorium fase voorbij en komen er zelfs al 'proeven' met mensen in beeld. En dát schept dus echt hoop!


Laatst nog heb ik dit verteld aan Esmee toen ze had gedroomd dat ze blind werd. Niet om valse verwachtingen te wekken, maar juist om te laten zien dat we doen wat we kunnen. Sterker nog, dat er onbekende mensen zijn die dag in dag uit keihard op zoek zijn naar een oplossing voor haar en vele anderen! En dan kunnen wij niet stil blijven zitten of staan. Rennen moeten we en gaan we om geld bij elkaar te lopen voor dit hoopgevende onderzoek dat ons nichtje & dochter haar leven zo drastisch kan veraangenamen!