Sisters on the Run

Rennen, vliegen, springen, duiken, vallen, opstaan en weer doorgaan!
Team is afgesloten Je kunt niet meer doneren
van totaal € 1.000 (235%)

Wij zijn Annabel, Hester, Lisenka en Elselien (tantes & moeder) en we kunnen nu niet langer blijven staan! .... Zo voelt het sinds we te horen kregen dat onze heerlijke, toen 7 jaar oude nichtje & dochter Esmee, RP heeft.

RP is een progressieve netvlies aandoening genaamd Retinitus Pigmentosa waarbij de lichtgevoelige cellen in het netvlies (ja, die staafjes & kegeltjes uit de biologieles) geleidelijk aan afsterven. Doordat dit van buiten naar binnen gebeurt, ontstaat er een (steeds nauwer wordende) visuele koker. Normaal zicht betekent een blikveld van zo'n 170-180 graden, Esmee zit 'inmiddels' op 11 graden en er is (nog!) geen behandeling mogelijk.

Wonderlijk genoeg zal deze 11 graden de meeste mensen in haar omgeving verbazen. Ze rent (nog) over t schoolplein, zit als ze wedstrijdje doet met d'r broertje nog rustig achterstevoren op de fiets en zwemt als zeemeermin sierlijk door de onderwater hoepels. Toch sluipen de grenzen (en mogelijke aanpassingen) haar & ons leven binnen. Zo heeft ze op school een eigen beelscherm voor leesloep, lange afstand camera en het digibord, leert ze op een aangepast toetsenbord alvast blind typen en staat ze op de wachtlijst voor een Buddyhond. O ja en sinds gisteren heeft ze een bult op haar voorhoofd omdat ze die ene donkere stalen paal in het Rollerskate centrum net te laat zag ...

Gelukkig is ze heel dapper & veerkrachtig en heeft ze een weergaloos aanpassingsvermogen en dus doen we gewoon nog zo veel als we willen. Alleen met wat meer haast. Want ook al weten we met ons verstand dat haar leven niet voorbij is als ze nog minder (of niets meer) ziet, toch blijft het deels nog wel zo voelen. En daarom kunnen we niet stil zitten of blijven staan! Er is namelijk werk aan de winkel! Esmee heeft nu nog zicht, haar zelfstandigheid groeit nog steeds en ze kan nu nog visueel van onze schitterende wereld genieten en we zouden er werkelijk alles voor geven om dat zo te houden!

Of 'we' dat gaan halen durf ik niet te zeggen, maar we hebben wel hoop .... hoop dat er op enig moment in haar leven behandeling mogelijk is, dat ze licht in haar mooie blauwe kijkers mag behouden, of misschien zelfs dat ze nog wat van haar verloren blikveld terug mag krijgen?! Die hoop komt vooral doordat er op meerdere plekken in de wereld wetenschappelijk onderzoek gedaan wordt naar RP en andere netvliesaandoeningen en keihard gezocht wordt naar een behandeling. Én dat daarin echte vorderingen gemaakt worden! In verschillende takken van onderzoek (bijv. genetisch of stamcel) zijn onderzoekers de laboratorium fase voorbij en komen er zelfs al 'proeven' met mensen in beeld. En dát schept dus echt hoop!

Laatst nog heb ik dit verteld aan Esmee toen ze had gedroomd dat ze blind werd. Niet om valse verwachtingen te wekken, maar juist om te laten zien dat we doen wat we kunnen. Sterker nog, dat er onbekende mensen zijn die dag in dag uit keihard op zoek zijn naar een oplossing voor haar en vele anderen! En dan kunnen wij niet stil blijven zitten of staan. Rennen moeten we en gaan we om geld bij elkaar te lopen voor dit hoopgevende onderzoek dat ons nichtje & dochter haar leven zo drastisch kan veraangenamen!

Bekijk alle
17-09-2017 | 11:26
17-09-2017 | 07:42
16-09-2017 | 18:15 Kleine bijdrage voor een mooi groot doel voor onze nicht en anderen, succes zometeen met rennen lieve meiden. Trots op jullie!
16-09-2017 | 17:38 Voor de liefste en de enige nicht
16-09-2017 | 14:30 Beste Wichter, wat een mooi doel ja, ik ben beneiwd hout loopn gait. Kop der veur en zet deur!!!! Griet
Bekijk alle

We Did It!

18-09-2017 | 00:16 Lieve mensen,  We did it! The Sisters On the Run hebben voor het Oogfonds de 5 Engelse Mijl van de Dam by Night gedaan! Gisteravond gaven al jullie betrokkenheid, lieve woorden en dat geweldig mooie bedrag me vleugels! Red Bull was er niets bij ;-p Want hoewel ik onder de trouwe begeleiding van Evy nooit verder ben gekomen dan 7 minuten lopen afwisselen met 2 minuten wandelen heb ik gisteravond de 8 km aan 1 stuk door gelopen! Snel gingen we niet (getuige onze eindtijd van 1uur 6min) maar op die manier konden we optimaal genieten van de geweldige sfeer die de Dam by Night heeft ;-) Al voor de start zat de sfeer er bij ons en duizenden andere deelnemers goed in. Onder het genot van opzwepende ritmes werden door de Sisters de Oogfonds shirts aangetrokken, startnummers opgespeld, helium ballonnen ter herkenning van de kids in het publiek gekocht, nog snel even een energiereep weggewerkt en (met volle mond) kennisgemaakt met Danielle van het Oogfonds, glow in the dark armbandjes omgehangen, een paar 'voor' foto's gemaakt en kusjes aan de kids uitgedeeld om ten slotte het Goede Doelen startvak op te zoeken. Na een kleine warming up is daar het aftellen ... 10, 9, 8 ... waarna onder groots gejoel het startschot klinkt! De meute zet zich vertraagd in beweging en weg zijn we, de straten en straatjes van Zaandam in. En terwijl we op de weg ernaartoe de ruitewissers nog op max hadden staan, lopen we nu een droge oranje/goud omrande zonsondergang tegemoet. De hele 8 km staan er mensen langs de kant aan te moedigen, overal worden kaarsjes, gekleurde lampjes en vuurkorfen ontstoken, we rennen van opzwepende Dance ritmes naar weemoedige Hazesklanken en via verschillende 'steal'- & drumbands naar de serene rust van die ene brug waar alleen de honderden voetstappen nog klinken en de spetters van de in meerdere kleuren verlichtte fontein heerlijk verkoelend op je gezicht neerdalen.     De combinatie van fysieke inspanning met emotionele lading en de geweldige sfeer op het parcours bezorgen me meerdere malen kippenvel tijdens het lopen! Emoties vliegen voorbij ... alles van 'wat onwijs ruk dat ik hier voor Esmee loop, tot 'wat geweldig dat ik hier voor Esmee loop' passeert de revue, maar overmannen doet het me niet. Daar krijgt het ook de kans niet voor, want Hester loopt als een dartelende Gems trouw naast me (terwijl ze vast n keer zo hard had gekunt) en maakt elke keer zo vrolijk contact met het publiek dat ik dan al snel weer uit m'n kop en terug in het heerlijke moment beland :-) En terwijl de KM bordjes zich aan elkaar rijgen vraag ik me af waar Lisenka loopt. Zij wilde liever wat sneller en houd alvast haar ogen open voor Annabel die verder op de route nog aansluit. Na het bordje 7KM wordt het publiek rijen dik en kun je niet anders dan op vleugels naar de finish snellen, ware het niet dat Hester en ik de andere twee nog moeten zien te vinden. Lisenka hebben we al snel, maar het wordt steed drukker en ... dan zie ik net voor de voetgangersbrug m'n Sissie staan! Met Annabel erbij zijn de Sisters compleet en gaan we op naar de Finish! We pakken elkaars handen en dat we de hele boel blokkeren deert ons niet, dit is ons moment en zo rennen we onder de finischboog door en dan komen toch ook even wat tranen los. Maar waar beter dan bij de Sisters! Dankjulliewel!!!     
Lees meer